Ārsti domāja, ka tas viss bija manā galvā - līdz beidzot man tika diagnosticēta autoimūna slimība

Man bija 24 gadi, divus gadus pabeidzu koledžu, dzīvoju Sanfrancisko kopā ar saviem draugiem, kāpu korporatīvajās rindās kā produktu menedžeris un vesels, līdz viss mainījās.

Es devos pārgājienā ar savu tēti, lai uzkāptu Half Dome Josemitā (nav mūsu pirmais rodeo). Bet nākamajā dienā pēc atgriešanās es pēkšņi noģību, man bija grūti elpot un mani steidzināja uz ātrās palīdzības nodaļu. Viņi veica virkni testu, kas visi atgriezās kā parasti. Mani nosūtīja mājās, lai sāktu vairākus gadus ilgu ceļojumu, kas nebija nekas neparasts.

Mani plašie simptomi sāka pārņemt manu dzīvi

Tas sākās ar intensīvs nogurums un locītavu stīvums, kas ietekmēja manu spēju veikt pat visvienkāršākos uzdevumus — zobu tīrīšana, matu mazgāšana un rakstīšana datorā bija nogurdinoši un sāpīgi. Tam sekoja matu izkrišana un dīvaini izsitumi uz ādas. Neatkarīgi no tā, ko es ēdu, es kļūtu neērti uzpampis. Intensīvas galvassāpes un sāpes krūtīs bija ikdienas norma. Es regulāri cīnījos ar neskaidru redzi, grūtībām līdzsvarot un novājināju smadzeņu migla Es nevarēju atcerēties draugu vārdus vai to, kā atgriezties savā dzīvoklī no darba.

Šie simptomi mani sita viļņos — pastiprinājās vairākas nedēļas, lai galu galā izzustu. “Labos” periodus pārņēma nemiers, kamēr es gatavojos “sliktajam”, kas bieži vien atstāja mani darba nespēju un pilnībā piesietu pie gultas. Viena no manām sliktākajām epizodēm mani nosūtīja (atpakaļ) uz neatliekamās palīdzības nodaļu. Šoreiz es piedzīvoju intensīvas, nekontrolējamas trīces. Viņi mani nosūtīja mājās ar pretsāpju līdzekļiem un psihiatra nosūtījumu maniem uzmanības meklētājiem 'simptomiem'.

Es baidījos, ka mirstu, bet tajā pašā laikā es sāku apšaubīt, vai sāpes, ko es piedzīvoju, ir patiesas.

Tikai tad, kad es samaksāju simtiem dolāru, lai apmeklētu funkcionālās medicīnas ārstu, mans ceļojums mainīja kursu. Mani drīzāk sagaidīja iejūtība un zinātkāre, nevis atlaišana un speciālistu nosūtīšana. Es pavadīju divas stundas ar savu praktizētāju, kur viņa man uzdeva jautājumus, kas aplūkoja mani kā veselu cilvēku, nevis simptomu kopumu. Viņa pasūtīja speciālu laboratoriju komplektu, kas aplūkoja galvenos cēloņus un noteica optimālos diapazonus, nevis to, kas definēts kā “normāls”. Un pirmo reizi es saņēmu atbildi.

Es biju uz metro platformas un gaidīju savu vilcienu, kad tas pienāca: man bija a pozitīva ANA , antinukleāra antiviela — viena no autoimūnas slimības pazīmēm.

Autoimūna slimība ir vairāk nekā 100 stāvokļu grupa, kas ietver sarkano vilkēdi, reimatoīdo artrītu un 1. tipa diabētu, lai nosauktu dažus, kas rodas, kad mūsu imūnsistēma vēršas pret mums, kļūdaini uzbrūkot veselām šūnām. Autoimūnās slimības var ietekmēt jebkuru ķermeņa sistēmu, un to simptomi ir ļoti dažādi, tāpēc tās ir grūti diagnosticēt.

Manā gadījumā šīs diagnozes iegūšanai bija nepieciešami 11 ārsti, divi neatliekamās palīdzības braucieni, 12 asins ņemšanas, trīs braucieni uz neatliekamo aprūpi un divi gadi, un tas ir tikai tāpēc, ka man bija piekļuve.

Bruņojusies ar atbildēm, es biju apņēmības pilna palīdzēt citām sievietēm

Es jutu emociju viļņus (bailes, atvieglojums, apstiprinājums), pirms iestājās dusmas. Mans gadus ilgušais noslēpumainais stāvoklis bija pilnvērtīga epidēmija, kas skāra 1 no 5 amerikāņiem, un es gribēju to izkliegt no jumtiem, lai citi to nedarītu. lai izietu arī tam cauri.

TikTok jauns lietotājs es ievietoju videoklipu par simptomiem, par kuriem man teica, ka tie ir “normāli”, kas izrādījās autoimūnas slimības pazīmes. Man par šoku, tas dažu stundu laikā savāca miljoniem skatījumu un tūkstošiem komentāru no sievietēm, kuras sasniegušas šausminoši līdzīgu pieredzi.

Meklējiet vietnē TikTok #autoimmunedease, un jūs iegūsit ļoti īstu un šausminošu momentuzņēmumu par šīs epidēmijas cietoksni sievietēm Amerikā: vairāk nekā 1,1 miljarda video skatījumu un neskaitāmus sīktēlus, kuros redzamas divdesmit un trīsdesmit gadus vecu cilvēku sejas, tāpat kā es. Mēs vēršamies pie TikTok, lai saņemtu autoimūno atbalstu, ko mūsu medicīnas sistēma mums nesniedz.

Autoimūna epidēmija nesamērīgi izposta sievietes - 80% pacientu ir sievietes 1 , un noteikti nosacījumi ir 16 reizes biežāk 1 sievietēm. Tie ir vieni no 10 populārākie nāves cēloņi sievietēm, kas jaunākas par 64 gadiem . Neskatoties uz to visu, veselības aprūpes speciālisti lielākoties neievēro un nepareizi diagnosticē autoimūnas slimības. Vidēji mums ir jāapmeklē 5 dažādi ārsti un jāgaida gandrīz pusdesmit gadu, pirms saņemam pareizo diagnozi. Gandrīz pusei no mums ir teikts, ka mūsu simptomi kādā brīdī ir mūsu galvā.

28. novembra zodiaks

Tā nebija nejaušība, kad manai māsai Klērai pēc mēnešiem tika diagnosticēta autoimūna slimība. Viņai bija līdzīgi, grūti precīzi nosakāmi simptomi, normālas laboratorijas un atlaišana no dažādiem ārstiem.

Atkal iegūt veselību ātri kļuva par pilnas slodzes darbu mums abiem. Mēs centāmies uzzināt visu, kas bija jāzina par šīm slimībām un kādi uz pierādījumiem balstīti iejaukšanās sniegtu mums vislielāko atvieglojumu. Kad mēs iesaistījāmies pētniecībā, kļuva pilnīgi skaidrs, cik nepietiekami apkalpota mūsu kopiena un cik ļoti mums ir nepieciešams labāks atbalsts un rīki. Tāpēc mēs nolēmām apvienoties un atstājām pilnas slodzes darbu, lai aizpildītu galvenās sistēmiskās nepilnības, kas pastāv mūsdienu aprūpes standartā.

Pagājušajā gadā mēs uzsākām virtuālās aprūpes platformu ar nosaukumu Nu teorija lai palīdzētu sievietēm saīsināt un galu galā uzlabot pašreizējo ceļu uz autoimūno diagnozi un saņemt aprūpi. Mūsu mērķis ir palielināt piekļuvi augstas kvalitātes autoimūnai aprūpei, padarot to pieejamu, empātisku, spēcinošu, efektīvu un to, kas mums bija tik ļoti vajadzīgs jau no paša sākuma.

Bet WellTheory ir tikai viena daļa no vienādojuma autoimūnās slimības mainīšanai. Plašāk runājot, ir nepieciešams sieviešu apbruņojums ar resursiem, lai orientētos uz nepietiekami izpētītajām un aizmirstajām veselības problēmām, kas mūs skar visvairāk — no auglības un menopauzes līdz autoimūnām slimībām un ne tikai.

Es ceru, ka cilvēki var atņemt manam stāstam

Es vēlos, lai katra sieviete – ar autoimūnu slimību vai bez tās – zinātu, ko es vēlētos uzzināt ātrāk.

Pirmkārt, jūs esat pasaulē labākais sava ķermeņa eksperts. Es atklāju, ka daudzi pakalpojumu sniedzēji bieži mani atlaida, jo šos neredzamos un neskaidros simptomus ir grūti noteikt. Tas ir sarežģīti, jo mūsu ķermenis ir nepietiekami izpētīts, un mūsu sabiedrība bieži māca mums meklēt apstiprinājumu un atbildes ārpus mūsu pašu pieredzes. Patiesībā nav neviena universāla ceļa uz dziedināšanu, tāpēc meklējiet vadību ārēji, bet skatieties iekšēji, lai izlemtu, kas jums ir piemērots. Neaizmirstiet: jūsu ķermenis zina vislabāk — ieklausieties tajā un aizstāviet sevi.

Šajā sakarā daudz kas ir mūsu kontrolē ārpus ārsta kabineta. Lai gan daudzi no mums zina, ka pārmērīgs alkohola patēriņš, cepta pārtika un nakšņošana visu nakti izposta mūsu ķermeni, ir arī citi ietekmīgi dzīvesveida faktori, kas bieži tiek ignorēti, piemēram, tas, kā mēs pārvaldām stresu, ietekmi uz vidi un mūsu attiecību kvalitāti. Izmantojot izmēģinājumus un kļūdas, es sapratu, ka ir daži pārtikas produkti, kas mani ļoti izraisa, un ka ēšana pretiekaisuma diēta palīdzēja noturēt manus uzliesmojumus. Apskatīju arī savu apkārtni un uzzināju, ka mans dzīvoklis ir nosmērēts ar pelējumu. Mani simptomi izkliedēja, tiklīdz es aizgāju.

Visbeidzot, es atklāju, ka ir ļoti svarīgi veicināt kopienu. Autoimūnas diagnozes noteikšana var ilgt daudzus gadus un bieži vien var būt neticami vientuļš ceļojums. Un, kad jums ir diagnosticēta, ir īsts sēru process, kurā jūs varat sērot par savu iepriekšējo dzīvi. Nemaz nerunājot par to, ka mācīšanās process, kā pārvaldīt savu slimību, var būt arī ļoti izolējošs, it īpaši, ja veicat izmaiņas savā dzīvesveidā, kas var atšķirties no jūsu draugiem un ģimenes. Es atklāju, ka iebūvēta atbalsta sistēma, uz kuru balstīties, ir ļoti svarīga, lai izturētu jūsu veselības ceļojuma augstākos un zemākos punktus. Savienojumam ar citiem ir izšķiroša nozīme dziedināšanas procesā. Es atklāju neticamu spēku TikTok un 75 000 citu cilvēku, kuri kopā ar mani cīnās ar autoimūnām slimībām.