Man tika diagnosticēta sarkanā vilkēde — lūk, kā tas mainīja manu garīgo un fizisko veselību

Lai gan dažas veselības problēmas ir redzamas ārpasaulei, daudzi cilvēki saskaras ar hroniskām slimībām, kurām nav ārēji redzamu pazīmju vai simptomu, ko sauc arī par neredzamas slimības . Mindbodygreen sērijā mēs sniedzam personām ar neredzamām slimībām platformu, lai dalītos savā personīgajā pieredzē. Mēs ceram, ka viņu stāsti izgaismos šos apstākļus un piedāvās solidaritāti citiem, kas saskaras ar līdzīgām situācijām.

Trigera brīdinājums: Šajā rakstā ir minētas domas par pašnāvību.

Kad man 2007. gadā tika diagnosticēta sarkanā vilkēde, nevienam citam manā ģimenē šī slimība nebija, tāpēc man nebija ne jausmas, kas tā ir. Es dienēju aktīvā dienesta dienestā kā armijas virsnieks un tajā laikā gatavojos dislokācijai Irākā. Jebkurā gadījumā es biju vesels, kad pēkšņi nodarbojos ar militāro fizisko sagatavotību un pamanīju, ka man ir problēmas ar elpošanu. Kādu dienu es gāju pa kāpnēm pa telefonu, un, kad nokļuvu trešajā stāvā, es nevarēju atvilkt elpu.

Diagnoze nāca ātri.

Es devos pie sava primārā ārsta, kurš man uztaisīja krūškurvja rentgenu, un tad es uzzināju, ka manas plaušas ieskauj šķidrums. Pēc tam pulmonologs veica dažas papildu pārbaudes un man veica toracentēzi, kur viņi paņem garu adatu un iekļūst starp plaušām un ribām, lai izņemtu šķidrumu.

Viņš man pieminēja, ka daudziem cilvēkiem ap plaušām ir šķidrums, tāpēc tas ne vienmēr bija liels darījums. Kad es saņēmu rezultātus, es turpināju dzīvot savu dzīvi, bet, kad es atgriezos pēc 30 dienām, ārsts man teica, ka šķidruma tests ir pozitīvs attiecībā uz antinukleāro antivielu, kas nozīmēja, ka man tagad jādodas pie reimatologa. Šajā brīdī es gatavojos doties uz citu militāro skolu un drīz pēc tam dislocēt.

Viņi mani uzreiz aizveda uz reimatoloģiju un paņēma no manis apmēram 17 flakonus ar asinīm. Kad rezultāti atgriezās, tā bija pozitīvs pret vilkēdi . Un tas bija tad, kad sākās mans ceļojums. Tik daudziem citiem sarkanās vilkēdes karotājiem ir nepieciešami seši gadi, lai diagnosticētu, taču man šajā gadījumā ļoti paveicās.

Kad nokļuvu nākamajā dežūrdaļā, es devos uz Valtera Rīda Nacionālo militārās medicīnas centru, lai redzētu tur pulmonologu, un viņi izņēma šķidrumu no manām plaušām. Viņi man teica, ka tikmēr, kamēr viņi saņem šķidrumu un nav problēmu, mani joprojām var izmantot. Bet tad manas plaušas sabruka. Man bija jāgaida daži mēneši līdz operācijai, jo tajā laikā no Irākas un Afganistānas atgriezās tik daudz karavīru, ka viņiem nebija vietas. Un, tā kā es joprojām varēju dzīvot ar sabrukušām plaušām, es nogaidīju, līdz nokļuvu nākamajā aktīvā darba vietā, pirms veicu operāciju.

Lietas kļuva no sliktas uz sliktākas.

Apmēram astoņus mēnešus vēlāk mani nosūtīja uz Afganistānu, un tas bija tad, kad mana vilkēde patiešām sāka celt savu neglīto galvu. Manas plaušas bija kārtībā, bet man bija daudz locītavu un sāpes muguras lejasdaļā , un es tiku nosūtīts atpakaļ uz štatiem gan garīgās veselības, gan arī sarkanās vilkēdes dēļ. Es beidzot nokļuvu nieru slimības trešajā/ceturtajā stadijā. Tas nozīmēja, ka manas muguras sāpes, kuru dēļ es zaudēju spēkus savu karavīru priekšā, beidzās ar lupus nefrītu.

Nefrologs man teica, ka viņš nezināja, kā es tajā laikā staigāju, jo mans olbaltumvielu līmenis bija tik augsts, un tad es sapratu, cik tas ir nopietni. Līdz ar to es sāku to uztvert nedaudz nopietnāk un dabūju dažādas ārstēšanas metodes. Daži sākotnēji strādāja, bet daži neizdevās, un galu galā man tika diagnosticēta neiropsihiatriskā vilkēde un psihoze, kas nozīmē, ka vilkēde bija sākusi uzbrukt manām smadzenēm un muguras smadzenēm. Es sešus mēnešus atrados slimnīcā daļēji veģetatīvā stāvoklī, un pēc tam man atkal bija jāiemācās staigāt, runāt un rakstīt.

Diemžēl es biju medicīniski atvaļināts no militārā dienesta ar vairāk nekā 19 gadu un divu mēnešu dienestu. Tas bija tad, kad mana dzīve patiešām mainījās, jo, kad tas ietekmēja manas smadzenes, man bija jāapgūst citas prasmes tikt galā ar lietām, lai atcerētos lietas. Man bija jāiet uz kognitīvo terapiju katru nedēļu veselu gadu, lai atgūtu daļu no zaudētā, un es joprojām to visu neesmu atguvis. Man ir afāzija, un dažreiz es neatceros vārdus, tāpēc ir bijusi liela pielāgošanās un pierašana pie savas jaunās normas.

Tātad, kas ir sarkanā vilkēde?

Lupus ir an autoimūna slimība kas ietekmē ādas audus un orgānus, taču katram tas ir ļoti atšķirīgs. Pat ja diviem cilvēkiem ir viena slimība, patoloģija var parādīties atšķirīgi. Tas parasti skar sievietes un, konkrētāk, krāsainas sievietes. Tas varētu būt iedzimts, bet manā gadījumā nevienam manā ģimenē tā nav. Tas varētu būt balstīts uz hormoniem, stresu, vidi un daudz ko citu, taču patiesībā sarkanā vilkēde uzbruks ikvienam un jebkurā laikā.

Tas ir interesanti, jo, ja vien jums nav ādas izpausmju, vilkēde patiešām ir neredzama slimība. Cilvēki vienmēr saka: “Tu izskaties tik veselīgi”, bet to nekad īsti nevar zināt, un es cenšos saglabāt smaidu savā sejā.

Lupus bija liela ietekme uz manu garīgo veselību.

Šī diagnoze man lika pārdzīvot bēdu posmi . Jūs sākat kā viens cilvēks un beidzat kā pilnīgi atšķirīgs otrā pusē, un ir tik daudz lietu, kuras esat pieradis, lai tās varētu izdarīt, ja jums pēkšņi rodas šie jaunie ierobežojumi.

Man tika diagnosticēts 34 gadi, un es ar to nodzīvoju 15 gadus, un šobrīd es dzīvoju savu labāko dzīvi. Bet, ja es paskatītos uz Toni, kas tika diagnosticēts 2007. gadā, es nebūtu domājis, ka tagad būšu šeit, īpaši ar neiropsihiatrisko vilkēdi.

Es cietu no halucinācijām un delīrija, un mana mamma kļuva par manu aprūpētāju. Vēlāk viņa man pastāstīja, ka kādu dienu, kad braucām, lai dotos uz manu infūziju, es izlecu no mašīnas pie bremžu signāla un mēģināju izģērbties kailu krustojuma vidū. Es to neatceros, bet sarkanā vilkēde uz mani ir atstājusi tik daudz dažādu ietekmi.

Man arī ir PTSD no mana dienesta, bet sarkanā vilkēde ir izraisījusi smaga depresija . Man ir bijuši četri pašnāvības mēģinājumi, kuru pamatā bija sarkanā vilkēde, jo man šķita, ka man ir atņemtas tik daudzas lietas: mana laulība, karjera un gandrīz visa dzīve (ar manu nieru slimību). Cilvēki neapzinās garīgo slodzi ne tikai sarkanās vilkēdes slimniekam, bet arī viņu ģimenes locekļiem un draugiem. Tā kā tā ir hroniska slimība, ir labas dienas un sliktas dienas.

Lūk, kā es iemācījos tikt galā.

Tas ir ļoti grūti, bet es esmu liels terapijas aizstāvis . Kopš atgriešanās no Afganistānas esmu piedalījusies kādā terapijā, un tagad apmeklēju arī veselības psihologu. Mēs patiešām koncentrējamies uz manu sarkano vilkēdi un garīgo veselību, jo tie ir tik cieši saistīti, un garīgā veselība ir svarīga. Īpaši kāpumu un kritumu laikā.

Kas cilvēkiem būtu jāzina par šo slimību.

Ir tik daudz, ka daudzi cilvēki nezina par vilkēdi. Lai gan tas skar 1,5 miljonus cilvēku ASV, daudziem amerikāņiem nav ne jausmas, kas tas ir, ja vien viņi paši ar to nesadzīvo vai viņu ģimenes locekļi necieš no tā. Ne vienmēr vērtējiet grāmatu pēc vāka — lupus slimnieks nekad nav mācību grāmata, jo mēs katrs esam tik atšķirīgi. Mēs esam sniegpārslas. Un, lai gan mums visiem ir viena un tā pati slimība, tā katram ir atšķirīga.

Ja atrodaties ārpusē, ir svarīgi būt pacietīgam ar cilvēku, kuram ir grūtības. Ja jums ir draugs, kuram nesen diagnosticēta, dodieties ar viņu uz atbalsta grupu vai meklējiet informāciju tiešsaistē, lai uzzinātu vairāk. Zināšanas ir spēks, un līdz ar to jūs būsit labāk sagatavots, lai palīdzētu savam ģimenes loceklim vai draugam, jo ​​viņi bieži nezinās, kā lūgt palīdzību.

Man personīgi daļa no manas nedrošības ir tāpēc, ka pirms diagnozes noteikšanas es biju ļoti spēcīga un neatkarīga. Man palīdzība nebija vajadzīga, bet tagad man palīdzība jālūdz vairāk, nekā es vēlētos. Ir ļoti svarīgi zināt, ka ir cilvēki, uz kuriem varu paļauties, un tas mazina stresu.

Mans labākais padoms cilvēkiem, kuriem nesen diagnosticēta vilkēde.

Sazinieties, lai iesaistītos atbalsta grupa — tas man radīja atšķirību pasaulē. Kad man pirmo reizi atklāja diagnozi, vēl nebija nekādu resursu, kur es atrados, tāpēc, kad es pārcēlos uz Teksasu, es iesaistījos Lupus Foundation un satiku citus cilvēkus, piemēram, es, kas mainīja visu, jo man beidzot bija cilvēki, kuri ir staigājuši manās kurpēs. .

Ir svarīgi arī iegūt informāciju no derīgiem avotiem, jo ​​īpaši, ja jums ir tikko diagnosticēta, lai jūs varētu veidot savas domas, pamatojoties uz faktisko informāciju. Tas man bija galvenais, lai saprastu slimības procesu un medikamentus, ko lietoju, lai es varētu aizstāvēt sevi.

Es vēlos, lai ārsts būtu ar mani vairāk runājis par dažu medikamentu ietekmi, ko lietoju, jo biju reproduktīvā vecumā un plānoju dzemdēt bērnus. Tomēr viens no medikamentiem, kas man bija jālieto, neļāva man radīt bērnus. Tagad es neesmu māte šo medikamentu dēļ, un, ja man toreiz bija vairāk zināšanu, es, iespējams, izvēlējos citu ceļu, kas pasargāja gan manas nieres, gan manu reproduktīvo veselību.

Svarīga ir arī simptomu izsekošana, lai jūs varētu sniegt savam ārstam pilnīgu priekšstatu par to, kā jūtaties ikdienā. Nododot šo informāciju pakalpojumu sniedzējam, viņi var iegūt visas puzles detaļas, lai jūs varētu iegūt precīzu diagnozi un atbilstošu ārstēšanu. Kā pacientam jums patiešām ir jānāk pie galda ar visu informāciju, jo jums ir ļoti maz laika ar mūsu pakalpojumu sniedzējiem, tāpēc ir svarīgi aizstāvēt sevi.