Pēc gadiem ilgas cīņas ar hroniskām sāpēm un nogurumu, es beidzot atradu atbildes

2007. gadā es nokļuvu negadījumā, braucot ar zirgu, atvaļinājumā Ungārijā. Sākotnējā trauma dziedināja labi, taču tā atstāja sāpes, kas drīz kļuva hroniskas.

Es biju formā un vesela, tomēr sāpes manās locītavās un muskuļos saglabājās. Es piedzīvoju arī virkni citu mulsinošu simptomu, piemēram, hipermobilitāti un nogurumu. Es redzēju neskaitāmus ārstus, bet neviens nevarēja man sniegt atbildes par to, ko es piedzīvoju.

Gadus vēlāk es beidzot atklāju savu hronisko sāpju sakni.

Pēc daudzām, daudzām nomāktām ārsta vizītēm es saņēmu nosaukumu saviem simptomiem: Ēlersa-Danlosa sindroms (EDS) . Ēlersa-Danlosa sindromi (ir 13 apakštipi) ir saistaudu traucējumi, kas izraisa locītavu nestabilitāti (tostarp dislokācijas un subluksāciju), locītavu un muskuļu sāpes, nogurumu un neskaitāmus citus simptomus (saistaudu ir visās daļās cilvēka ķermeņa). Man ir hipermobilais tips, un, kā norāda nosaukums, mani simptomi ir vērsti uz locītavu nestabilitāti un tās sekām.

Tas, ka manam stāvoklim bija nosaukums, bija milzīgs atvieglojums, un tas ļāva man sazināties ar citu cilvēku kopiena ar saistaudu bojājumiem.

Tas, ko neviens jums nesaka pirms hroniskas slimības diagnozes, ir tas, ka jūs noteikti kļūsiet par ekspertu šajā jomā un tās pārvaldībā. Sekoja pašmācības gadi kopā ar nebeidzamām ārsta vizītēm, lai izstrādātu efektīvu medikamentu shēmu un sāpju mazināšanas plānu. Es iemācījos dzīvot pēc savas jaunās normas, kas ietvēra spieķus un stropes, atgādinājumus par medikamentiem un neskaitāmus sīkus pielāgojumus, lai ļautu man dzīvot tādu dzīvi, kādu vairums veselīgu cilvēku uzskata par pašsaprotamu. Es pavadīju tik daudz laika, pārvaldot medikamentu blakusparādības un cenšoties kontrolēt savu vidi, lai novērstu sāpju uzliesmojumus.

Tāpat kā es mācījos pārvaldīt savu EDS, es saskāros ar jauniem veselības izaicinājumiem.

Astoņus gadus vēlāk — pēc vasaras, kas ietvēra pirmā romāna rakstīšanu, pārvākšanos uz māju un vecmāmiņas rokas turēšanu, kad viņa izslīdēja no šīs dzīves, mani pārņēma spēku izsīkums, kas atteicās pacelties neatkarīgi no tā, cik daudz es atpūtos. Tas izsīkums pārvērtās par Hroniska noguruma sindroms (CFS) , un es drīz atklāju atšķirību starp sāpju un noguruma pārvaldīšanu: es varu pārvarēt pirmo, bet ne otro.

Tā rezultātā man bija jāatsakās no savas dzīves pamata un jāatsakās no daudziem saviem hobijiem. Šajā procesā es aizmirsu, kā dzīvot, ne tikai izdzīvot. Sava dzīvokļa klusumā es iegāju sevī.

Kā es atradu spēku virzīties uz priekšu.

Bija divas lietas, no kurām es atteicos atteikties: mani suņi un mana rakstīšana. Mani suņi bija iemesls, kāpēc es katru rītu izkāpu no gultas, un tie kļuva par motivāciju man otrreiz iet cauri cīņai par savu apstākļu pārvaldību. Vēlāk viņi man deva iespēju atjaunot saikni ar cilvēkiem, izmantojot suņu sportu. Viņi ir izglābuši manu dzīvību, piešķīruši tai jēgu, un viņu biedriskums ir visu sāpju un spēku izsīkuma vērtas, ko rada pastaigas lietū un nebeidzamas treniņu stundas.

mežāzis vīrietis strēlnieks sieviete

Kamēr suņi man palīdzēja veidot saiknes dzīvē, kas citādi būtu klusa, es atradu veidu, kā ar savu rakstu palīdzību izskaidrot savu pasauli. Kad es sāku izstrādāt jaunu stāsta ideju, kas vēlāk kļuva par manu debijas romānu Maldīgs taisnīgums , es izvēlējos galvenajam varonim piešķirt savu EDS. Man šķita, ka daiļliteratūrā trūkst hronisku slimību attēlojuma, it īpaši kā stāsta galvenā pavediena. Es arī gribēju parādīt varoni, kam piemīt spēcīga burvība un kurai tomēr ir jāvada simptomi tāpat kā man. Neatkarīgi no tā, cik ļoti viņu ieskauj maģija, nav brīnumlīdzekļa pret tādu ģenētisku stāvokli kā EDS.

Ko es vēlos, lai cilvēki saprastu par EDS un CFS.

Es nekad neesmu spējusi atbildēt uz jautājumu 'Kā tas ir būt slimam?' īpaši labi. Kā es varu izskaidrot simts sīkos pielāgojumus, ko veicu katru dienu? Vai arī mājas darbu un vaļasprieku izaicinājums? Vai izolētība, ka plāni atkal jāatceļ uzliesmojuma dēļ? Var būt sarežģīti atspoguļot arī citus savas dzīves aspektus: izvēlēties apģērbu, lai aizsargātu locītavas no aukstuma; atteikties no pārtikas, kas man patīk sliktas dūšas dēļ; vai jāiet gulēt 21:00. jo man ir vajadzīgas vismaz deviņas stundas miega, lai pareizi funkcionētu.

Caur manu Vailda izmeklēšanas grāmatu sērija , esmu atradis balsi, lai izskaidrotu savu pasauli citiem. Dažiem lasītājiem manas grāmatas piedāvā ieskatu dzīvē, kurā viņiem ir paveicies, lai nekad nebūtu jāpiedzīvo tiešā veidā. Citiem tas beidzot redz sevi kā centrālo varoni pasaulē, kas ir piepildīta ar maģiju un brīnumiem. Lielākais kompliments, ko lasītāji man var izteikt, ir man pateikt, ka manas grāmatas lika viņiem justies redzētiem.

Daba tādas slimības kā EDS vai CFS ir tas, ka tās ir neredzamas . Kad es strādāju ar savu suni paklausības ringā vai runāju, skatoties uz mani, nebūtu iespējams pateikt, ka man ir hroniska slimība. Lai arī cik dīvaini tas nešķistu, es tā dodu priekšroku. Labā dienā, kad man nav vajadzības pēc spieķa vai slinga, nevienam nav jāzina, ka esmu slims.

30. janvāra zīme

Taču tas, ka daudzas hroniskas slimības ir neredzamas, nozīmē, ka to attēlošana daiļliteratūrā ir vēl jo svarīgāka. Tas sniedz ieskatu zem maskas, ko valkājam katru dienu, parāda atšķirību starp izskatu un realitāti, un, es ceru, palīdz mums būt līdzjūtīgākiem, izturoties pret citiem.

Es ceru, ka mans darbs palīdzēs citiem justies redzētiem.

Mani romāni ir kļuvuši par bēgšanas atspolēm uz pasaulēm ārpus sāpēm un spēku izsīkuma, par piesaisti citai dzīvei un par iespēju pārtraukt hroniskas slimības klusumu. Ņemot vērā simptomu diapazonu un smagumu ar tādiem stāvokļiem kā EDS un CFS, katra cilvēka pieredze būs atšķirīga. Esmu uzcēlis sev jaunu dzīvi no blokiem, bez kuriem nevarēju iztikt, pielāgojis savus sapņus un plānus, lai pielāgotos savai slimībai, un atradu veidu, kā nodalīt sāpes no ciešanām. Lai cik traki tas neizklausītos, es arī ļoti labi apzinos, cik man ir veicies. Abi mani apstākļi varētu būt daudz sliktāki, un, lai gan tie ietekmē katru manas dienas aspektu, es joprojām varu dzīvot tādu dzīvi, kādu vēlos dzīvot. Un par to es esmu mūžīgi pateicīgs.

Lauras jaunākā grāmata, Mežonīgākais izsalkums, novembrī iznāk kopā ar Louise Waters Books.