Kā es atlaidu vainu un atkal aptvert dzīvi pēc retas vēža diagnozes

Kaut arī daži veselības jautājumi ir redzami ārējai pasaulei, daudzi cilvēki saskaras ar hroniskiem apstākļiem, kuriem nav ārēji redzamu pazīmju vai simptomu - arī pazīstams kā Neredzamas slimības Apvidū Mindbodygreen sērijā mēs indivīdiem ar neredzamām slimībām piešķiram platformu, lai dalītos savā personīgajā pieredzē. Mēs ceram, ka viņu stāsti parādīs šos apstākļus un piedāvās solidaritāti citiem, kas saskaras ar līdzīgām situācijām.

Es biju savas fiziskās sagatavotības virsotnē 40 gadu vecumā, vingrinājumu fanātiķis, dedzīgs atpūtas balles dejotājs, pārgājējs, spāre un zirga jātnieks. Tomēr ar manu ķermeni kaut kas bija izslēgts.

Kā es vispirms zināju, ka kaut kas nav kārtībā

Es pakāpeniski izstrādāju 'jutīgu' kuņģi. Pikants ēdiens, sarkanā gaļa, piena produkti, kvieši, rieksti, daži neapstrādāti dārzeņi un jebkas, kas satur konservantus, piedevas vai krāsošanu, sāka izraisīt smagu uzpūšanos, sāpes un caurejas pārrāvumus. Līdztekus manām izmaiņām konstitūcijā mani periodi kļuva neparasti, un mana sirds sāka sacensties.

Pēc diagnosticēšanas hipotireoze , Man tika dota ikdienas tablete un nosūtīts ceļā. Bet problēmas turpinājās. Es sāku dramatiski zaudēt svaru, kas bija saistīts. Mana kuņģa nepanesamība pasliktinājās, pārvēršas par nelabumu un apetītes zudumu. Es sasniedzu punktu, kurā es varēju ēst tikai dažus bioloģiskās vistas, ābolu, mellenes, auzu un zaļo lapu salātu kodumus.

Es meklēju tikai minimālu tradicionālo medicīnisko aprūpi. Nekad liels Rietumu medicīnas cienītājs, es atteicos no citām zālēm, izņemot vairogdziedzera tabletes. Protams, es redzēju savu ārstu ikgadējā eksāmenā un mammogrammā. Pretējā gadījumā, ja tas nebija dabiski, es to negribēju.

Tad kādu dienu dušā es pamanīju limfmezglu ķēdi, kas izliekas no mana kakla, Frankenšteina stila. Līdz tam laikam es svēru nedaudz vairāk par 100 mārciņām, vairs nevarēju vingrot (ejot augšup pa kāpņu lidojumu, bija pārāk daudz piepūles) un tik tikko spēju manas acis atvērt no noguruma.

Turpmākajos mēnešos man diagnosticētu retu, neārstējamu 4. stadiju Mantles šūnu limfoma (MCL) Apvidū Un tā arī sāktu gadu ilgu pārgājienu, lai glābtu manu dzīvību.

Mans ceļojums ar limfomu

Asins vēzis ietilpst trīs kategorijās: leikēmija, Hodžkina limfoma un ne-Hodžkinsa limfoma. MCL ir ne-Hodžkina limfoma. Ir apmēram 60 apakštipi, kas nav Hodžkina limfomu, un tikai MCL pacienti veido 5% no visām NHL diagnozēm Viens Apvidū Starp šiem 5%trīs ceturtdaļas ir vīrieši, kas vecāki par 60 gadiem. Es biju 49 gadus veca sieviete. Vidējais dzīves ilgums ar MCL ir pieci gadi. Kā teica viens no maniem dēliem: 'Mammai, jūs ne tikai uzzīmējāt īsos salmus. Jūs uzzīmējāt īsāko salmiņu.'

Pirmo gadu, kad es saņēmu ārstēšanu, es pārvietojos 1800 jūdzes vienā virzienā līdz MD Anderson vēža centram Hjūstonā, Teksasā. Mani pieņēma klīniskajā pētījumā, kurā bija potenciāls pagarināt manu dzīvi - cerība bija 10 gadi, nevis pieci. Mans vietējais onkologs mani stingri mudināja izvēlēties šo ceļu, sakot: 'Jūs esat pārāk jauns. Tas ir pārāk reti. Mēs varam jums dot tikai aprūpes standartu.' Man nebija ne mazākās nojausmas, ko tas nozīmē, nerunājot par vēža valodu. Ārsts paskaidroja, ka viņš ar šo diagnozi zina tikai vienu cilvēku manā stāvoklī. Diemžēl šī persona bija vecāks vīrietis, kurš aizies pirms manas nākamās iecelšanas.

Klīniskajā pētījumā tika pieņemti 160 pacienti. Es biju numurs 132.

Pēc gandrīz gada dažkārt iknedēļas turp un atpakaļ uz Hjūstonu es ienācu stacionārā ķīmijterapijā. Tur es pavadītu no piecām līdz sešām dienām slimnīcā, lai saņemtu katru ārstēšanas kārtu. Pēc ķīmijas man bija uzturēšanas uzlējumi divus gadus. Pēc tam es teicu savam ārstam, ka šķiros viņu un viņa komandu un to, ka es atgriezīšos, kad es biju gatavs; Es biju sasniedzis savu toleranci pret ārstiem, slimnīcām un ārstēšanu.

Dzīvo ar manu neredzamo slimību

Ir pagājuši seši gadi kopš es sāku ārstēties, un trīs gadi kopš es devos prom no skenēšanas un tikšanās. Mana sākotnējā prognoze bija pieci gadi, 10 ar izmēģinājumu; Es esmu uz sešiem gadiem. Cik es zinu, mans vēzis pašlaik ir neaktivizēts, vārds daudzi ar neārstējamu slimību dod priekšroku nekā 'remisija', jo remisija bieži tiek dzirdama kā 'izārstēt'. Pašlaik man nav ārēju slimības pazīmju. Bet tur ir berze: es nekad nebūšu bez savas limfomas, un es nekad vairs nebūšu pati.

Mani mati, uzacis un skropstas ir augušas, mana āda vairs nelobās, un vārīšanās uz manas sejas un galvas vairs nav. Bet tas, ko cilvēki neredz, ir tas, kas mani vajā katru dienu.

Mani satrauc izsīkums, tik liels nogurums, ka gandrīz katru dienu es nosnaustos. Tas nav nogurums, ko jūs saņemat, uzturoties pagātnes pirms gulētiešanas. Tas ir slack-Jaw, es-vajadzība gulēt- tagad Sajūtu veids, kas pārspēj visu pārējo - darbu, spēli, ģimeni un izklaidi. Noguruma dēļ man ir grūti uzturēt normālu darba dzīvi. Man ir nepieciešams dīvāns manā birojā, lai atpūstos vai piekļūtu mātes māsu istabai zālē, lai gulētu, vai pēdējā laikā spēju strādāt no mājām, lai gulētu pusdienu stundā. Mana sociālā dzīve nepastāv līdz pulksten 7:00.

Man ir Hroniskas locītavu sāpes no izmēģinājuma zāļu sekām. Ir reizes, kad man ir nepieciešami staigāšanas palīglīdzekļi, lai palīdzētu man sāpju un iekaisuma dēļ. Esmu pieredzējis arī problēmas ar līdzsvaru, par kuru kopš tā laika esmu devies rehabilitācijā, lai strādātu.

Ķīmijas smadzenes, migla, kas kopā ar mani dzīvojusi jau vairākus gadus, ir pastāvīgs pavadonis, kas virpuļo caur manām domām, piemēram, dūmiem, aizēnojot manas īstermiņa atmiņas un nosakot manus vārdus. Tas padara visvienkāršākos uzdevumus bieži milzīgus: pārtikas preču iepirkšanos, mijiedarbību ar cilvēkiem vai stāstot stāstus.

Un tad ir trauksmes, PTSS un izdzīvojušā vainas trijnieks, kas man ir piesaistīts kā ēna. Nemiers ir lielākais no trim. Galu galā ķermenis, kas mani joprojām atrodas, mani vienreiz ir nodevis. Tas noteikti to darīs vēlreiz. Apzinība, ka es ciešu no PTSS, neizpaudās, kamēr es sasniedzu savu beigu datumu - piecus gadus, un es uzzināju, ka gandrīz katrs otrs tiesas process ar mani ir gājis vai recidīvs. Kāpēc es neesmu? Kad es būšu? Norādiet trauksmi. Tagad es hiperpanic pār visu, pārliecināts, ka katrs Hangnail, sasitums vai žags ir zvēra atgriešanās.

Pārdzīvojušā vaina, iespējams, ir vissarežģītākā un mulsinošākā. Lielākā daļa cilvēku nesaprot, kāpēc es piedzīvotu vainu par joprojām dzīvu un plaukstošu. Bet, jūs redzat, MCL ir tik skarbs, ka līdzjūtības traucējumu sarakstā ir tikai viens no nedaudzajiem vēzi, kas ļauj gūt labumu no invaliditātes. Tomēr es joprojām strādāju pilna laika darbu un nekad neprasu invaliditāti, turpretī tik daudz citu cilvēku manā stāvoklī. Es neesmu recidīvs, turpretī gandrīz visiem ir. Es joprojām ļoti funkcionēju, turpretī tik daudzi ir miruši. Pēc visa konta es brīnumainā kārtā daru. Bet iekšā es esmu katastrofa.

Kā es tiku galā

Diagnozes sākumā kļuva acīmredzams, ka man jāatrod veids, kā tikt galā, vai arī es sevi dusmojos, gaidot recidīvu un nāvi. Man bija jāatrod žēlastība, lai piedotu cilvēkiem, kuriem nebija ne mazākās nojausmas, kā stāvēt man blakus. Man nācās dot plašu piestātni tiem, kas skatās uz mani, un aizmirst, ka es joprojām cīnos, kuri aizmirst, ka esmu vai joprojām esmu slikts un kurš vēlas sūdzēties par šķietami triviāliem jautājumiem. Žēlastības agri atrašana agri bija ārkārtīgi svarīga manai virzībai uz priekšu.

Pēc tam es sapratu, ka spēcīga līdzīgi domājošu personu atbalsta sistēma (lasīt vēža Thrivers, it īpaši tie, kuriem ir mana paša diagnoze), ir būtiska manai pastāvīgajai pozitīvajai garīgajai veselībai. Ārsti ārstē vēzi; Pēc tam jums atliek izdomāt, kā paņemt sagrautās dzīves gabalus. Neviens nesaprot manas sāpes un sacīkšu domas par bailēm un trauksmi labāk nekā cits MCL pacients.

Visbeidzot, man vajadzēja aizstāt savas domas no tā, kas es biju, ar ko es kļūstu. Es, pēc visa konta, esmu kļuvis par labāku sevis versiju. Esmu iemācījusies noliekties savās dienās un ļaut sev skumt, sajust ciešanas un izjust bēdas par to, kur es esmu un kā es šeit nokļuvu. Es arī esmu iemācījusies dzīvot tagadnē - aizkavēt tālruni un iesaistīties ar saviem cilvēkiem.

Ja es domāju par tuvinieku, es uzrunāju. Es vairs negaidu, kad viņi man piezvanīs. Es esmu atklājis, ka, sakot draugiem un pat svešiniekiem, ka es viņus mīlu vai apbrīnoju kaut ko par viņiem, man neko nemaksā, un viņu smaidu atlīdzība piepilda manu kausu.

Visbeidzot, es esmu iemācījusies, ka mana vēlme palikt pozitīvam ir izturējusi mani caur visu negatīvismu, ko mans ķermenis ir uzvilcis uz mani. Es uzskatu, ka tas ļaus man visu dienu laikā turpināt izplatīt pozitivitāti, mīlestību un laimi.

Daudzi cieš no manas neredzamās slimības, un es aicinu lasītājus atcerēties, ka tikai tāpēc, ka kāds izskatās vesels vai it kā viņiem viss kopā nenozīmē, ka viņi ir vai viņi to dara. Mēs dzīvojam pasaulē, kurā ir 'viss labs' vai 'man ir labi'. Bet tik daudzi no mums nav šīs lietas, un lielākajai daļai no mums nav ne mazākās nojausmas, ko kāds ir pārdzīvojis vai kur viņi ir dzīvē. Atcerēsimies praktizēt laipnību un žēlastību, lai mēs visi varētu dzīvot savu labāko dzīvi.