Pirms 26 gadiem man tika diagnosticēta sarkanā vilkēde, un tagad es aizstāvu citus ar šo slimību

Viss sākās ar ļoti nepatīkamu saaukstēšanos. Es devos pie sava ārsta un saņēmu antibiotiku kursu simptomu novēršanai, taču 24 stundu laikā man parādījās izsitumi visā ķermenī. Kad mēģināju piecelties un doties atpakaļ pie ārsta, es nevarēju pakustēties. Man bija tik sāpīgi. Es jutos tā, it kā mani būtu notriekusi kravas automašīna. Man bija vajadzīgas veselas trīs dienas, līdz es patiešām varēju uzkrāt fizisko enerģiju un spēku, lai izkļūtu no durvīm. Ārsta vizītes laikā man iedeva vēl dažas antibiotikas un aizsūtīja ceļā. Bet es zināju, ka tas ir vairāk nekā tikai saaukstēšanās.

Kā sākās mans amerikāņu kalniņu diagnostikas ceļojums.

Es piezvanīju saviem vecākiem un teicu, ka esmu patiešām slims, bet man nebija ne jausmas, kas notiek. Tajā laikā es dzīvoju DC, un mani vecāki bija manā dzimtajā pilsētā Ziemeļkarolīnā. Nedomājot, viņi nekavējoties brauca pēc manis no dzīvokļa un aizveda līdzi mājās.

Es domāju, ka mēs, iespējams, iekļuvām ap pusnakti, un dažas stundas vēlāk es pamodos, jutos vēl sliktāk. Nākamajā rītā viņi mani aizveda uz neatliekamās palīdzības numuru Djūka universitātē, kur sāka man veikt visa veida testus. Es tur biju dažas dienas, bet viņi nevarēja saprast, kas notiek, tāpēc mani atlaida, lai dotos mājās. Tomēr nākamajās dienās es sāku aizturēt ūdeni līdz tādam līmenim, ka nevarēju iekļauties nevienā no paņemtajām drēbēm.

Tomēr bez jebkādām atbildēm es mēģināju turpināt savu dzīvi. Es atgriezos darbā, bet atceros, ka sākšu to darīt aizmigt dienas vidū. Es arī sāku piedzīvot locītavu sāpes .

Pēc vairākām medicīniskām vizītēm man jautāja, vai kādam no manas ģimenes ir vairogdziedzera slimība, un es atbildēju, ka manam brālēnam ir. Pēc tam ārsts man diagnosticēja hipotireozi, kas jutās kā atvieglojums, jo tas bija kaut kas taustāms, ko es varēju saņemt zāles, kas palīdz tikt galā. Kas attiecas uz manu locītavu sāpes , cits ārsts man teica, ka man ir saistaudu slimība — bet joprojām likās, ka man pietrūkst puzles gabala.

Pārsteidziet uz daudziem, daudziem citiem ārsta apmeklējumiem. Tajā laikā man sāka izkrist mati un man bija arī daži ādas bojājumi.

Visbeidzot, reimatologs, kuru es apmeklēju, man noteica galīgo diagnozi: sarkanā vilkēde .

Mans ceļojums ar sarkano vilkēdi.

Diagnozes noteikšanas laikā, 1996. gadā, es strādāju par darbuzņēmēju Nacionālajā veselības statistikas centrā. Tāpēc es devos uz bibliotēku un es paķēru visas grāmatas, kuras varēju par šo tēmu. Es uzzināju, ka sarkanā vilkēde ir autoimūna slimība kas var ietekmēt locītavas, ādu, nieres, asins šūnas, smadzenes, sirdi un plaušas. Daži bieži sastopami simptomi ir locītavu sāpes, izsitumi un nogurums, taču tā mēdz būt ietekmēt visus atšķirīgi . Pēc informācijas izliešanas mana pirmā doma bija: šī ir hroniska slimība; nav zāles. Es nepazinu nevienu, kam būtu sarkanā vilkēde, tāpēc tas viss jutās ļoti satriecoši un biedējoši.

Tā vietā, lai ļautu tam mani patērēt, es sāku koncentrēties uz to, ko es varētu darīt, lai pārvaldītu savus simptomus un turpinātu dzīvot savu dzīvi. Es apprecējos neilgi pēc tam, un pēc dažiem mēnešiem es uzzināju, ka esmu stāvoklī. Bija bažas par to, ka mana grūtniecība, ņemot vērā sarkano vilkēdi, ir 'augsta riska pakāpe' — tajā laikā nebija daudz pētījumu par to, kā lupus zāles varētu ietekmēt augli, tāpēc viņi lūdza mani pārtraukt visu ārstēšanu. Par laimi, grūtniecības laikā es jutos labi, bez īpašiem simptomiem. Tomēr apmēram trīs mēnešus pēc dēla piedzimšanas man bija vissliktākais uzliesmojums manā mūžā. Kādu rītu es pamodos, un man tik ļoti sāpēja locītavas, ka nevarēju pat savu bērnu pacelt. Es nokļuvu slimnīcā, un ārsts pielāgoja manas zāles, lai palīdzētu.

Neskatoties uz to, ka vilkēdei ir tik liela ietekme uz manu dzīvi, es īsti negribēju, lai kāds zinātu, ka esmu slims. Es pastāstīju par savu diagnozi saviem tuviem draugiem, taču es to ļoti klusēju darbā vai noteiktās aprindās. Es domāju, ka es uztraucos, ka cilvēki uz mani skatās savādāk vai ka tas varētu kaut kādā veidā ietekmēt manu darbu.

zivs vīrietis mežāzis sieviete

Tomēr es vēlējos atrast kopienu un atbalstu no cilvēkiem, kuri varētu saprast, ko es piedzīvoju. Es beidzot savienojos ar Lupus Research Alliance un uzzināja, ka plāno gājienu, lai savāktu naudu pētniecībai. Es uzreiz pierakstījos! Tas bija gandrīz pirms 20 gadiem, un es esmu bijis ļoti saistīts ar Pastaigājieties ar mums, lai izārstētu vilkēdi programma kopš tā laika — līdzekļu vākšana, izpratnes veicināšana un vairāk cilvēku iesaistīšana.

Ko es vēlos, lai cilvēki saprastu par dzīvi ar vilkēdi.

Kad paskatās uz kādu, kam ir vilkēde, jūs, iespējams, nevarētu pateikt, ka viņam ir hroniska slimība. Personīgi ir tik daudz dienu, kad es izskatos fiziski labi, bet nejūtos labi.

Es arī domāju, ka ir svarīgi saprast, ka sarkanā vilkēde ikvienu ietekmē nedaudz savādāk. Papildus locītavu sāpēm es visu laiku jūtos patiešām nogurusi. Es varētu gulēt divas vai trīs dienas, un es joprojām jūtos noguris. Es piedzīvoju daudz smadzeņu migla arī. Pēc tam notiek nejaušas lietas, piemēram, pirms pāris gadiem man uz kakla bija pietūkuši sarkanās vilkēdes izraisīti limfmezgli.

Es arī vēlos atzīmēt, ka pašlaik nav iespējams izārstēt lupus. Ir viena narkotika, kas ir bijusi apstiprinājusi FDA ārstēšanai, bet galu galā mums patiešām ir nepieciešams vairāk pētījumu par šo slimību. Par laimi, ir daudzas organizācijas, piemēram, Lupus Research Alliance, kas strādā, lai piesaistītu naudu un piešķirtu dotācijas pētniekiem.

Lupus skar daudzus cilvēkus, bet man tā joprojām ir klusa slimība. Par to nezina pietiekami daudz cilvēku, un nav pietiekami daudz pētījumu.

Mans padoms ikvienam, kam tikko diagnosticēta vilkēde.

Pirmkārt un galvenokārt, ziniet, ka ar sarkano vilkēdi varat nodzīvot ilgu mūžu. Noteikti veiciet izpēti un iegūstiet visu iespējamo informāciju. Esiet sevis aizstāvis , un sadarbojieties ar savu ārstu, lai noskaidrotu, kuras terapijas un zāles jums ir vispiemērotākās — katrs ir atšķirīgs, un tas, kas varētu noderēt kādam citam, var nederēt jums.

Atrodiet arī savu kopienu. Neatkarīgi no tā, vai tas ir mīļotais vai otrs cilvēks, kuram ir sarkanā vilkēde, ir patīkami, ja ir kāds, kam uzticēties par to, ko piedzīvojat.